Tabakscontrole, stigma en volksgezondheid: de relaties opnieuw bezien
Ronald Bayer, PhD en Jennifer Stuber, PhD
Ronald Bayer is verbonden aan het Center for the History and Ethics of Public Health, Department of Sociomedical Sciences, Mailman School of Public Health, New York, NY. Jennifer Stuber is een Robert Wood Johnson Health and Society Scholar aan de Columbia University, New York.
ABSTRACT
(Google vertaling uit het Engels van een AJPH artikel)
De aids-epidemie getuigt van de vreselijke lasten van stigmatisering en van de manier waarop marginalisering de doelstellingen van hiv-preventie zou kunnen ondermijnen. Uit die ervaring, en voortgestuwd door de koppeling van volksgezondheid en mensenrechten, kwam de alledaagse bewering dat stigmatisering een retrograde kracht was.
Maar opvallend genoeg heeft de anti-tabaksbeweging een sociale transformatie bevorderd die de stigmatisering van rokers met zich meebrengt. Vormt deze transformatie een verontrustend resultaat van inspanningen om het tabaksgebruik en de bijbehorende morbiditeit en mortaliteit te beperken; een ineffectieve, contraproductieve en moraliserende benadering die tot een doodlopende weg leidt; of een signaal van prestaties op het gebied van de volksgezondheid? Als dit laatste het geval is, zijn er dan niet erkende kosten?
Al eerder verboden in treinen, vliegtuigen en bussen, wordt roken steeds meer verboden in restaurants en bars. In 2004 hadden 10 staten een totale rookverbod opgelegd in restaurants, en 6 hadden dergelijke limieten uitgebreid tot bars. Openbare stranden in Californië hebben rookverboden ingesteld. Hoewel dergelijke beperkingen zijn opgelegd aan het roken, hebben ze onvermijdelijk diepgaande invloed op rokers zelf en hun sociale status. In elke stad kunnen rokers buiten kantoorgebouwen worden gevonden, hoe slecht het weer ook is. Bedrijven kondigen stoutmoedig aan dat ze geen werknemers in dienst zullen nemen en zelfs zullen ontslaan vanwege de extra kosten van hun medische zorg, of omdat roken niet het “beeld” projecteert dat ze aan het publiek willen presenteren.
In een commentaar op de opkomst en ondergang van de sigaret en roker in Amerika, schreef medisch historicus Allan Brandt, die in de vroege jaren tachtig, aan de vooravond van de AIDS-epidemie, het stigma dat verband houdt met seksueel overdraagbare aandoeningen zo zorgvuldig onderzocht,
In de laatste halve eeuw is de sigaret getransformeerd. De geurige peuk is vies geworden. . . . Een embleem van aantrekking is weerzinwekkend geworden. Een teken van gezelligheid is afwijkend geworden. Een openbaar gedrag is nu vrijwel privé. Niet alleen is de betekenis van de sigaret getransformeerd, maar nog meer de betekenis van de roker [die] een paria is geworden. . . het voorwerp van minachting en vijandigheid.
Heeft deze transformatie geleid tot een daling van de prevalentie van roken in de Amerikaanse samenleving? Zo ja, is dit gebruik van stigmatisering gerechtvaardigd of is het een ineffectieve – of zelfs contraproductieve – moralistische benadering die tot een doodlopende weg leidt?
De inspanningen die deze transformatie bevorderen, resoneren met een lange geschiedenis van stigmatisering in de volksgezondheid, vooral met betrekking tot het gedrag van de armen, de in het buitenland geboren en raciale en etnische minderheden. Maar ze druisen in tegen een revisionistische orthodoxie die in de laatste jaren van de 20e eeuw was ontstaan en die beweert dat stigmatisering van mensen die al kwetsbaar zijn, de context biedt waarin ziekte zich verspreidt, morbiditeit en mortaliteit verergeren door barrières tussen zorgverleners en degenen die ziek, en door degenen die zouden ingrijpen te beperken om de verspreiding van ziekte te beheersen. In deze visie is het de verantwoordelijkheid van volksgezondheidsfunctionarissen om stigmatisering tegen te gaan als zij de missie om de gemeenschappelijke gezondheid te beschermen, willen vervullen.
Omdat stigma bovendien oneerlijke lasten oplegt aan degenen die al een sociaal nadeel hebben, impliceert het proces van stigmatisering dat het recht van de mens op waardigheid wordt gehandhaafd. Daarom werd aan de instrumentele reden om een stigma te proberen uit te roeien een morele zorg toegevoegd.
Maar is het waar dat stigmatisering altijd een bedreiging voor de volksgezondheid vormt? Zijn er gelegenheden waarbij de mobilisatie van stigma de prevalentie van gedrag dat verband houdt met ziekte en overlijden effectief kan verminderen? En zo ja, hoe moeten we nadenken over de mensenrechtenkwesties die erbij betrokken zijn?
Hoewel de interesse in de manier waarop samenlevingen buitenstaanders stigmatiseerden en de impact van stigmatisering op die gekenmerkt door onaanvaardbare verschillen werd aangewakkerd door Erving Goffmans baanbrekende Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, meer dan 40 jaar geleden gepubliceerd, en hoewel de sociologen van sociaal onaangepast gedrag onderstreepte de manieren waarop een stigma lasten oplegde voor degenen die als ‘afwijkend’ werden bestempeld, was het de aids-epidemie zowel in eigen land als wereldwijd die de context vormde voor de uitwerking van een sterke stelling die stigmatisering en volksgezondheid koppelt.
In de Verenigde Staten waren de discussies gericht op het feit dat degenen die aanvankelijk het meest kwetsbaar waren voor HIV – homoseksuele en biseksuele mannen en illegale drugsgebruikers – al gestigmatiseerd waren. Maar zelfs personen die minder schuldig werden geacht voor hun ziekte, zoals kinderen met HIV of personen die besmet waren door bedorven bloedproducten, waren ook het voorwerp van angst, het doelwit van uitsluitingsimpulsen. Wereldwijd ontstond in landen waar HIV voornamelijk heteroseksueel werd overgedragen een patroon van discriminatie en zelfs geweld.
Telkens wanneer zich stigmatisering voordeed, waren de negatieve gevolgen voorspelbaar. Herek, die AIDS-gerelateerd stigma heeft bestudeerd, merkte op:
De wijdverbreide verwachting van stigma in combinatie met feitelijke ervaringen met vooroordelen en discriminatie heeft een aanzienlijke impact op [mensen met HIV], hun geliefden en verzorgers. Het is van invloed op veel van de keuzes die zij maken om getest te worden en hulp te zoeken voor hun fysieke, psychologische en sociale behoeften. . . . Vrees voor afwijzing en mishandeling velen. . . houden hun sero-status geheim.
Stigmatisering diende ook om de sociale achterstelling van degenen die al gemarginaliseerd waren te ondersteunen.
Jonathan Mann, directeur van het Wereldwijde Programma voor AIDS van de Wereldgezondheidsorganisatie, sprak voor de Algemene Vergadering van de VN in 1987 en onderstreepte het belang van stigmatisering en de sociale en politieke onwil om de epidemie het hoofd te bieden als “even centraal in de wereldwijde aids-uitdaging als de ziekte zelf. ” Een jaar later nam de wereldtop van ministers van Volksgezondheid een verklaring aan (net als de Wereldgezondheidsvergadering) waarin de verplichting van regeringen om mensen met HIV tegen stigmatisering te beschermen, werd onderstreept. Er was een “behoefte aan AIDS-preventieprogramma’s om de mensenrechten en de menselijke waardigheid te beschermen. Discriminatie en stigmatisering van met HIV besmette mensen en mensen met AIDS… Ondermijnt de volksgezondheid en moet worden vermeden.” Aan het begin van de 21ste eeuw , het voortduren van stigmatisering en de noodzaak om het aan te pakken, bleven centrale zorgen van de internationale volksgezondheid. Peter Piot, directeur van het Joint United Nations Program on HIV / AIDS, verklaarde dat de “poging om stigma te bestrijden” bovenaan zijn lijst stond van “de vijf meest urgente punten op [de] agenda van de wereldgemeenschap.”
Stigmatisering vormde een grote psychologische en sociale last voor mensen met AIDS of HIV-infectie en leidde ook tot de verspreiding van de epidemie. Beide elementen stonden centraal bij het leggen van de link tussen volksgezondheid en mensenrechten. Toen hij enkele jaren nadat hij de Wereldgezondheidsorganisatie had verlaten, schreef, trok Mann een conclusie over de noodzaak om stigmatisering te bestrijden die veel breder was dan de dringende en onmiddellijke bezorgdheid over AIDS. Het was inderdaad de centrale missie van Mann om de lessen die hij had geleerd uit zijn ontmoeting met AIDS uit te breiden tot de volksgezondheid in het algemeen.
De zich ontwikkelende hiv / aids-pandemie heeft een consistent patroon laten zien waardoor discriminatie, marginalisering, stigmatisering en meer in het algemeen een gebrek aan respect voor de mensenrechten en waardigheid van individuen en groepen hun kwetsbaarheid voor blootstelling aan hiv vergroten. In dit opzicht kan hiv / aids illustreren voor een meer algemeen fenomeen waarin de kwetsbaarheid van individuen en bevolkingsgroepen voor ziekten, handicaps en voortijdige sterfte is gekoppeld aan de status van respect voor mensenrechten en waardigheid.
Tegen deze achtergrond lijkt het verloop van het pleiten en voeren van anti-tabaksprocessen des te opvallender. Tabaksgebruik is goed voor bijna 400.000 sterfgevallen per jaar in de Verenigde Staten. Wereldwijd worden bijna 5 miljoen sterfgevallen per jaar toegeschreven aan het roken van sigaretten. In alle opzichten is tabaksgerelateerde morbiditeit een ernstige bedreiging voor de volksgezondheid. In dit geval is echter weinig aandacht besteed aan de zorgen over de gevolgen van stigmatisering. In sommige kringen van de volksgezondheid is er zelfs een terugkeer geweest naar een oudere volksgezondheidstraditie, die probeert de kracht van stigmatisering te mobiliseren om collectief gedrag te beïnvloeden.
Het rapport van de Surgeon-General uit 1964 over roken en gezondheid, een keerpunt in de Amerikaanse volksgezondheid, werd uitgegeven op een moment dat tabaksgebruik alomtegenwoordig was. In de Verenigde Staten rookte 50% van de mannen en 35% van de vrouwen. Er ontstonden onvoldoende campagnes tegen de tabaksindustrie en degenen die rookten werden zwak gewaarschuwd voor de gevaren van sigaretten. Er werden enkele beperkingen opgelegd aan reclame. Maar het was de geleidelijke framing van roken als een milieukwestie door anti-rokende activisten, zelfs toen wetenschappelijk bewijs verre van definitief was, dat de sociale context van roken als normaal volwassen gedrag begon te veranderen.
Tegen het einde van de jaren zeventig begon het bewijs te ontstaan dat roken in toenemende mate als ongewenst werd beschouwd door niet-rokers. In 1 onderzoek stemde een derde van de rokers ermee in. In 1979 schreven Markle en Troyer:
Naast dat het als schadelijk voor de gezondheid werd beschouwd, werd roken ook als ongewenst, afwijkend gedrag en rokers als sociale buitenbeentjes gezien. Uit gegevens blijkt zelfs dat mensen roken steeds vaker als verwerpelijk beschouwen.
Om dergelijke kwaadwillende factoren te confronteren, moest volgens sommigen alles wat zou kunnen werken worden overwogen, zelfs hardhandige morele minachting.
In de New York Times schreef een psychiater:
Wat we nodig hebben is een nationale campagne die eerder tot stigmatisering leidt dan tot verheerlijking van de roker. Naar mijn mening zou dit de meest effectieve manier zijn om het aantal rokers te verminderen en hun rook te beperken tot de privacy van hun woning.
Onder bepaalde omstandigheden werden ouders die roken in aanwezigheid van hun kinderen beschuldigd van misbruik en verwaarlozing.
In reactie op de veranderende houding van het publiek begonnen lokale wetgevers in het hele land beperkingen op te leggen waar roken kon plaatsvinden. Tegen het midden van de jaren tachtig woonde 80% van de Amerikaanse bevolking in staten waar sommige beperkingen op openbaar roken waren opgelegd. Onderzoek dat suggereert dat passief roken het risico op hartaandoeningen en kanker verhoogt, maakte het mogelijk te beweren dat degenen die in het openbaar rookten schuldig waren aan de dood van onschuldigen. Joseph Califano, voormalig secretaris van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, Onderwijs en Welzijn, gaf op een hyperbolische manier uitdrukking aan een stemming die de aanzet was voor dergelijke inspanningen. Sigaretten roken, beweerde hij
Amerika’s top besmettelijke dodelijke ziekte. . . . Het roken van sigaretten is zelfmoord in slow motion. Het is tragisch als mensen het zichzelf aandoen. Maar het is niet te verontschuldigen dat rokers slow motion-moord plegen.
In een redactioneel commentaar op onderzoek waarbij passieve rook betrokken was bij de dood van niet-rokende echtgenoten, schreef de New York Times over ‘Roken van je vrouw tot de dood’. Ironisch genoeg heeft de focus op de mogelijke milieueffecten van roken de weg geopend naar een karakterisering van rokers die meer stigmatiserend was dan de reden van het openbare beleid was, namelijk dat tabaksgebruik zelfbeschadigend is.
Terwijl de rookpercentages in de jaren tachtig en negentig daalden, en nog belangrijker, omdat de samenstelling van de sociale klassen van rokers een dramatische verschuiving onderging – degenen met meer opleiding stopten, terwijl degenen aan de onderkant van de sociale ladder bleven roken – staten met agressievere campagnes tegen het roken gingen verder dan de aandacht voor de schadelijke gevolgen van openbaar roken voor niet-rokers. Tegen een achtergrond van massale reclame en promotie die sigaretten koppelde aan atletische vaardigheden, succes en seksuele aantrekkingskracht, hadden volksgezondheidsfunctionarissen een krachtig tegengewicht nodig. En dus begonnen ze een strategie van denormalisatie te omarmen om de populatienormen over roken verder te verschuiven – en dat stelt niet-rokers tegenover rokers. Of het nu opzettelijk of onopzettelijk was, deze strategie bood een vruchtbare grond voor stigmatisering, waarbij nieuwe rokers meteen werden ontmoedigd en degenen die rookten, werden aangezet om hun giftige gewoonte op te geven.
Het tabakscontroleprogramma van Massachusetts merkte op: “Normen die rokers toestaan om te roken op de meeste locaties, ook wanneer ze op het werk of thuis zijn, bieden weinig stimulans om te stoppen.” waren “minder geneigd om te kopen in de allure van tabak” werd gezien als een teken van hun impact. De campagne van Californië om het tabaksgebruik te “denormaliseren” was erop gericht om het gebruik van tabak uit de gecharmeerde cirkel van de normale wenselijke praktijk te duwen tot een abnormale praktijk. ” De inspanningen van de California Health Department, Gilpin et al. omarmde de kracht van sociale conformiteit en merkte op: “In een samenleving waar roken niet als een acceptabele activiteit wordt gezien, zullen minder mensen roken en naarmate minder mensen roken, wordt roken steeds meer gemarginaliseerd.” 26
De sociale transformatie van de roker heeft ook plaatsgevonden in andere geïndustrialiseerde landen. In Duitsland bijvoorbeeld is het beeld van de roker als een knappe, succesvolle leidinggevende steeds meer ontheemd geraakt door iemand die rokers afbeeldde als sociaal, onverantwoordelijk en zelfvernietigend. Zelfs in Denemarken, dat zichzelf beschouwde als immuun voor de verlokkingen van morele kruistochten, zijn er aanwijzingen dat de uitstraling van tabak is veranderd.
De omarming van een strategie van denormalisatie door volksgezondheidsfunctionarissen en anti-tabaksactivisten is gevoed door suggesties dat de stigmatisering van roken inderdaad een impact heeft gehad op het rookgedrag. Een studie merkte in 2003 op: “Het roken van sigaretten is niet alleen een ongezond gedrag. Roken wordt nu beschouwd als afwijkend gedrag – rokers worden gestigmatiseerd.” Een dergelijke stigmatisering, concluderen de auteurs, “was mogelijk gedeeltelijk verantwoordelijk voor de afname van de rokende bevolking.” De belangenbehartiger Americans for Non-Smokers’ Rights merkte op dat voorstanders van tabakscontrole de beste strategie hadden gevonden om de consumptie van tabak te verminderen, ” de samenleving aanmoedigen om tabaksgebruik te beschouwen als ongewenst en antisociaal gedrag. “
Het meest opvallend aan deze analyses is de mate waarin ze zonder commentaar voorbijgaan aan de overkoepelende zorgen die in voorgaande jaren zijn geuit over de relatie tussen stigmatisering en effectieve interventies op het gebied van de volksgezondheid. Zeker, er zijn mensen binnen de volksgezondheidsgemeenschap die geloven dat ze een gedrag stigmatiseren en niet rokers zelf, en voor hen is dit onderscheid cruciaal. Of het inderdaad mogelijk is om een dergelijk onderscheid te maken, is een empirische vraag.
Sommige commentatoren hebben ook hun bezorgdheid geuit over een proces dat rokers de schuld lijkt te geven in plaats van de industrie die hen heeft gevangen. Verder hebben critici hun bezorgdheid geuit, bekend uit de literatuur over aids, dat stigmatisering uiteindelijk contraproductief kan zijn. Maar er zijn ook voorstanders van anti-tabak die geloven dat het in de mate dat stigmatisering het rookgedrag beperkt, moet worden ingezet in plaats van te mijden. Voor hen wordt de morele vraag hoe een evenwicht te worden gevonden tussen het algemene voordeel voor de volksgezondheid dat kan worden bereikt door stigmatisering tegen het leed dat wordt ervaren door mensen die door “verwende identiteiten” zijn aangetast, vrijwel nooit behandeld. De kwestie wordt des te urgenter naarmate stigmatisering de meest sociaal kwetsbare personen raakt – de armen die blijven roken.
De aids-epidemie getuigde van de vreselijke lasten van stigmatisering en van de manier waarop marginalisering de doelstellingen van hiv-preventie zou kunnen ondermijnen. Uit die ervaring en voortgestuwd door de koppeling van volksgezondheid en mensenrechten, werd het gemeengoed om te beweren dat stigmatisering een retrograde kracht was. Sommigen verwerpen misschien de parallel die we hebben getrokken tussen de rol van stigmatisering in de aids-epidemie en het gebruik ervan door voorstanders van anti-tabaksgebruik. Zeker, het eerste geval is ernstiger. Maar de ervaring met het confronteren van AIDS-stigmatisering dwingt ons om deze kwesties te heroverwegen omdat veel voorstanders van volksgezondheid de ervaring van AIDS expliciet hebben genomen om een algemene les te trekken over de relatie tussen stigmatisering en volksgezondheid.
Als stigmatisering bijdraagt aan het verminderen van de menselijke kosten van roken door het aanmoedigen van stoppen of het voorkomen van het gebruik van tabak, zijn de persoonlijke lasten die het creëert moreel gerechtvaardigd? Hoewel het een uitgangspunt biedt, is de utilitaristische calculus, die zo essentieel is voor de volksgezondheid, onvoldoende om de vraag te beantwoorden.
Veel zal afhangen van de aard en de omvang van stigma-gerelateerde lasten en van hoe de anti-tabaksbeweging stigmatisering inzet als een instrument voor sociale controle. Beleid en culturele normen die resulteren in isolatie en ernstige schaamte zijn bijvoorbeeld anders dan die welke ongemak veroorzaken. Degenen die een gevoel van sociale ziekte uitlokken, zijn niet dezelfde als degenen die doodgaan. Wetten die de context proberen te beperken waarin roken is toegestaan, verschillen van handelingen die het recht beperken om te werken, toegang te krijgen tot gezondheidszorg of levensverzekeringen of om te verblijven in gemeenschappen naar keuze.
Ook moet worden overwogen in hoeverre de inzet van stigmatisering reeds bestaande sociale ongelijkheden verergert of op de lange termijn contraproductieve gevolgen heeft voor de pogingen om de epidemie van rookgerelateerde morbiditeit het hoofd te bieden. En wat geldt voor roken, kan breder toepasbaar zijn voor ander individueel gedrag dat als ongezond wordt beschouwd, zoals “overeten” en illegaal drugsgebruik.
Alleen als we de omstandigheden begrijpen waaronder stigmatisering gedrag in verband met ziekte en vroege dood transformeert en deze kunnen onderscheiden van de omstandigheden waarin stigmatisering negatieve gevolgen heeft voor de volksgezondheid, is het mogelijk om de concurrerende morele claims van volksgezondheid en de lasten die beleid kan opleggen aan sociaal kwetsbare personen. Dan is het mogelijk om keuzes te maken op basis van harde bewijzen in plaats van wishful thinking.
